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Sclerodermia: giornata e non solo

Scritto da Carlo Di Stanislao il 1 ottobre 2013
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La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-organo, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, con andamento cronico evolutivo ed altamente invalidante. E’ una malattia relativamente frequente, ma certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 400.000 i pazienti con un’incidenza di circa l’1% della popolazione adulta. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. Si stima che per una su due persone colpite da questa malattia l’aspettativa di vita non superi i 10 anni dalla diagnosi. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue che pu ò inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.  Approssimativamente un paziente su dieci che lamenta il fenomeno di Raynaud sviluppa, a distanza di circa tre anni, una patologia del tessuto connettivo e, nei due terzi dei casi, è proprio la sclerodermia. La diagnosi precoce è fondamentale per le complicanze anche mortali.

Ed è in un contesto di informazione e sensibilizzazione pubblica che si pone la 5° giornata mondiale della Sclerodermi, evento promosso domenica 29 settembre da Fesca (Federation of EuropeanScleroderma Associations), in collaborazione, per l’Italia, da GILS e AILS, nel giorno in cui morì nel 1940 il grande maestro Paul Klee, che da tale patologia era affetto.  Scopo della’evento è solo quelo di far riconoscere dalle Regioni Italiane (come hanno fatto sin’ora solo Toscana ed Emilia Romagna), la sclerodermia come malattia rara, per far si di stanziare fondi per la ricerca e la diagnosi precoce, oltre ad agevolazioni per i pazienti affetti. E proprio il 29, a Villa Rosa, nel Centro Congressi dell’Hotel Park, in via Don Sturzo, 9,  a conclusione del II Convegno Nazionale della Scuola Italiana di Agopuntura (SidA), che inizierà venerdì pomeriggio per concludersi domenica alle 13,30, presenterò una esperienza, condotta con il giovane collega Iacopo Valente, sull’impiego integgrato a terapie convenzionali locali e sistemiche, di agopuntura per curare ulcerazioni cutanee in due pazienti con sclerosi sistemica. Il programma del convegno su: http://www.agopunturasida.it/.

Al convegno, in veste di presidente onorario, il prof. Corrado Sciarretta,  uno pionieri  dell’agopuntura che ha contribuito in maniera determinante allo sviluppo della stessa nel nostro Paese.